Geïnformeerde toestemming, waarom dit belangrijk is

Geïnformeerde toestemming is een bekend idee in de geneeskunde: voor een ingreep vertel je je wat het doet, wat de risico’s zijn en wat het niet kan beloven, en dan beslis je. Cryonics erft die plicht, maar met een draai die het scherper maakt dan bijna overal elders in de geneeskunde. De uitkomst hier is niet onzeker op de gewone manier, zoals bij een operatie die meestal lukt. Het is onzeker op een diepe manier: niemand kan je de kansen vertellen, want de technologie die de procedure zou afmaken bestaat nog niet. Dus wat betekent het eigenlijk om daarin toe te stemmen?

Instemmen met een waarschijnlijkheid, niet met een belofte

Het eerste wat eerlijke toestemming vereist, is duidelijk zijn over waar je mee instemt. Je koopt geen wederopstanding. Je koopt bewaring, plus een kans; van werkelijk onbekende grootte; dat toekomstige geneeskunde de rest kan doen. Een aanbieder die je anders doet geloven, heeft geen toestemming van je gekregen; die heeft verwarring gekregen. We proberen dat hard te voorkomen, vandaar dat we duidelijk en schriftelijk zeggen datwederopstanding is momenteel niet mogelijk en dat we je geen getal kunnen geven voor de kansen.

Dat klinkt als een zwakte in de toestemming. Het is juist het tegenovergestelde. Toestemming is alleen betekenisvol als het ding waar je mee instemt eerlijk wordt beschreven, inclusief het ergste scenario. Het ergste scenario hier is simpel: de bewaring houdt stand, de toekomst levert nooit iets op, en de uitkomst is dezelfde als die je al had. Met dat in gedachten instemmen is sterker, niet zwakker, dan instemmen met een geruststellend verhaal.

Wat je echt moet begrijpen

Echte geïnformeerde toestemming voor cryopreservatie betekent dat je meerdere dingen tegelijk begrijpt, waarvan geen enkele door een aanbieder verzacht mag worden:

• Dat dit een gok is, geen behandeling met een bekende succeskans, en dat de gok gewoon kan verliezen.
• Dat de kwaliteit van de bewaring niet gegarandeerd is, want derace tegen celdood hangt af van hoe en waar je sterft, niet alleen van de vaardigheid van de aanbieder.
• Dat wederopstanding, als die ooit komt, je in een wereld zou zetten die ver vooruit is, mogelijk met een enorme sprong.
• Dat de organisatie die jou vasthoudt stabiel en gefinancierd moet blijven voor een zeer lange tijd, wat een reëel risico is en geen voetnoot.

Als je dat hebt begrepen en toch wilt doorgaan, dan is dat geïnformeerde toestemming in volle zin. Als een aanbieder hier iets van heeft weggelaten om een handtekening te krijgen, is die handtekening minder waard.

Toestemming over een lange periode

Er is nog een subtieler punt. Gewone toestemming dekt een ingreep die nu plaatsvindt. Cryonics-toestemming moet zich uitstrekken over decennia, door fasen waar jij niet bij bent. Daarom zijn de afspraken zo belangrijk: een duidelijke, gedocumenteerde uiting van je wensen, gemaakt terwijl je dat nog kunt, waarop toekomstige mensen kunnen vertrouwen. Toestemming is hier geen enkel moment achter een bureau. Het is een duurzame instructie voor de toekomst, die je moet vertrouwen om die te eerbiedigen.

Dit is ook waarom we toestemming zien als continu in plaats van eenmalig. Mensen kunnen van gedachten veranderen, hun afspraken aanpassen of zich terugtrekken. Het punt van toestemming is dat de keuze van jou is en blijft, niet van de aanbieder en niet van je familie.

Als dat goed wordt gedaan, is dat wat een legitieme cryonics-aanbieder scheidt van een oplichterstruc. De legitimiteit zit in de eerlijkheid: je precies vertellen hoe onzeker dit is, het niet mooier maken dan het is, en je toch laten beslissen. Dezelfde eerlijkheid is waarom het verdedigbaar is voor een bedrijf om dit aan te bieden, wat het onderwerp is vande morele kwestie van cryonics nu aanbieden.

Meer lezen

• de morele kwestie van cryonics nu aanbieden
• Waarom is herleven momenteel niet mogelijk?
• Waarom een 1% kans oneindig veel beter is dan 0
• Is cryonics ethisch verantwoord?