De moraliteit van cryonica aanbieden, nu al

Dit is het essay van dr. Emil Kendziorra met dezelfde titel, voor het eerst gepubliceerd op de blog van Tomorrow.bio op 10 november 2023 en hier in zijn geheel overgenomen. Het essay noemt een tweede auteur, RZ, in de verklaring over belangenverstrengeling.

Menselijke biostase, bijvoorbeeld door cryopreservatie, meestal cryonica genoemd, werd voor het eerst toegepast in 1967 bij dr. James Bedford, nadat hij was overleden aan nierkanker. Sindsdien zijn 559 mensen na hun wettelijk vastgestelde overlijden cryogeen geconserveerd en hebben meer dan 4000 mensen zich aangemeld voor cryopreservatie na hun overlijden. Vrijwel iedereen die zich aanmeldt, gaat ervan uit dat een goed bewaard brein ook de persoon zelf bewaart, inclusief herinneringen, persoonlijkheid, identiteit en bewustzijn, en dat opwekking mogelijk wordt zodra de medische technologie ver genoeg is gevorderd. Vandaag is het al mogelijk om te kiezen voor cryopreservatie, meestal via een overeenkomst tot lichaamsdonatie aan de wetenschap als levenseindekeuze, maar het is nog niet mogelijk het proces om te keren en iemand vanuit cryostase te reanimeren. De opvattingen over de vraag óf en wanneer dit mogelijk wordt, lopen sterk uiteen: van waarschijnlijk tot onmogelijk en van enkele decennia tot duizenden jaren. Geen van deze voorspellingen berust echter op een betrouwbaar onderbouwde redenering. Toch kiest een langzaam groeiende groep mensen voor deze optie, met als argument dat andere levenseindekeuzes, vooral crematie en begraven, geen enkele kans bieden om ooit weer te leven.

Er is al veel geschreven over dit onderwerp, terwijl ethische en morele overwegingen tot nu toe weinig aandacht kregen, afgezien van enkele zeer algemene discussies. Dit essay gaat in op de ethiek van het aanbieden van menselijke cryopreservatie, of andere vormen van biostase. Moet deze optie gezien de huidige beperkingen überhaupt beschikbaar zijn, en zo ja, welke verantwoordelijkheden en uitgangspunten gelden dan voor aanbieders? Om te beginnen geven we kort weer hoe cryopreservatie werkt, waar de wetenschap op dit moment staat, en waarom opwekking uit cryopreservatie op dit moment niet mogelijk is.

Menselijke cryopreservatie

Menselijke cryopreservatie is een experimentele medische procedure waarbij cryoprotectanten en zeer lage temperaturen worden gebruikt om een lichaam met zo weinig mogelijk schade te bewaren. In theorie kan een lichaam in deze toestand onbeperkt worden bewaard zonder noemenswaardige verdere aantasting. De precieze procedure verschilt per situatie, bijvoorbeeld door de toestand van de patiënt vóór de wettelijke vaststelling van overlijden en door de tijd die verstrijkt tot de procedure begint. De onderliggende logica is als volgt: wanneer iemands hart stopt met kloppen, krijgen de cellen geen zuurstof meer. Onder normale omstandigheden ontstaat na ongeveer 4 minuten zonder zuurstof, naar de huidige stand van kennis, onherstelbare hersenschade. Het verlagen van de lichaamstemperatuur verlaagt echter het metabolisme, en daarmee ook de hoeveelheid zuurstof die een cel nodig heeft. Dit blijkt bijvoorbeeld uit het geval van Anna Bågenholm, die 40 minuten hartstilstand overleefde onder het ijs van een bevroren meer, zonder ernstige gevolgen. Naarmate iemands temperatuur daalt, vertraagt eerst het metabolisme, en bij een voldoende lage temperatuur komt het vrijwel volledig tot stilstand. Wanneer de temperatuur onder de zogeheten glasovergangstemperatuur daalt en cryoprotectanten zijn gebruikt, kan een patiënt in principe zeer langdurig worden bewaard zonder verdere schade. Het doel van de eerste fase van cryopreservatie is deze toestand met zo weinig mogelijk schade te bereiken en te behouden. De tweede stap is opwekking, als en wanneer dat ooit mogelijk wordt.

De huidige stand van de wetenschap rond cryopreservatie

Naar huidige maatstaven waren de eerste cryopreservaties technisch nog weinig verfijnd. Bij deze eerste gevallen ging het om zogeheten ‘straight freezes’: patiënten werden zonder cryoprotectanten, oftewel medische antivriesmiddelen, afgekoeld tot de temperatuur van vloeibare stikstof. Daardoor ontstond in het hele lichaam aanzienlijke ijsvorming.

Sinds die eerste gevallen zijn de procedures voor menselijke cryopreservatie sterk verbeterd. Tegenwoordig wordt het bloed van een patiënt verwijderd en vervangen door speciale cryoprotectanten (CPA's), die de kritische koelsnelheid verlagen, dat wil zeggen de koelsnelheid die nodig is om ijskristalvorming te voorkomen. Deze CPA's zijn hyperosmotisch en onttrekken daardoor water aan het omliggende weefsel. Onder ideale omstandigheden kan een patiënt op deze manier worden gecryopreserveerd met zeer weinig, mogelijk zelfs verwaarloosbare ijsvorming. CPA's zijn giftig, dus wordt een patiënt eerst geperfundeerd met een zeer lage concentratie. Naarmate de temperatuur van de patiënt daalt, en daarmee ook het metabolisme, wordt de concentratie CPA's geleidelijk verhoogd, om toxiciteit zoveel mogelijk te vermijden.

Na de perfusie wordt de patiënt verder afgekoeld. Bij ongeveer −130 °C wordt de zogeheten glasovergangstemperatuur gepasseerd en raakt het weefsel gevitrificeerd (een glasachtige, amorfe toestand). Daarna wordt de temperatuur over enkele dagen tot weken verder verlaagd naar −196 °C (of −140 °C bij opslag op een tussentemperatuur), om thermische spanning te minimaliseren. Ten slotte wordt het lichaam voor langetermijnopslag in een cryogene dewar geplaatst.

Opwekking van een gecryopreserveerde patiënt is op dit moment onmogelijk, maar sommige onderzoeksresultaten wijzen wel op mogelijk toekomstig potentieel. Onderzoekers wisten C. elegans te cryopreserveren en vervolgens weer op te wekken, met behoud van duidelijke herinneringen. Onderzoekers slaagden er ook in een konijnennier te cryopreserveren en weer op te warmen. Onlangs werd een vergelijkbaar experiment uitgevoerd met een rat. Na het opwarmen werd het orgaan getransplanteerd en functioneerde het volledig. Het blijft echter speculatief of gecryopreserveerde patiënten ooit kunnen worden opgewekt, wanneer dat zou kunnen gebeuren en in welke toestand zij dan verkeren.

Voor opwekking moeten nog meerdere fundamentele en gedetailleerde problemen worden opgelost, zoals ijsvorming, toxiciteit, opwarmtechnologie en herstel op cellulair en moleculair niveau. Daarnaast kunnen er nog onbekende factoren zijn: eigenschappen die nu niet behouden blijven, maar wel behouden zouden moeten worden om opwekking in principe mogelijk te maken. Wie zich verder wil verdiepen in de voorwaarden voor mogelijke opwekking en in denkbare technische routes daarnaartoe, kan terecht bij Cryostasis Revival: The Recovery of Cryonics Patients through Nanomedicine van Robert A. Freitas Jr. (zie https://www.een Amerikaanse cryonica-organisatie.org/cryostasis-revival/).

Omdat onzeker is of gecryopreserveerde patiënten ooit gereanimeerd kunnen worden, rijst de vraag of het ethisch is om de optie van cryopreservatie aan te bieden, en zo ja, hoe.

Cryonica als laatste redmiddel

Om te beginnen is het van belang vast te stellen dat cryopreservatie alleen als laatste redmiddel wordt aangeboden. Cryopreservatie vindt uitsluitend plaats na de wettelijke vaststelling van overlijden, wanneer alle andere medische interventies er niet in geslaagd zijn de patiënt in leven te houden.

Er bestaan medische en juridische precedenten voor besluitvorming in enigszins vergelijkbare situaties. Die situaties zijn niet rechtstreeks vergelijkbaar, maar geven wel richting aan de vraag hoe in zulke gevallen gehandeld kan worden. Compassionate use (soms expanded access of early access genoemd) is een medisch beginsel waarbij mensen met een ernstige of levensbedreigende aandoening toegang kunnen krijgen tot nog niet goedgekeurde medische behandelingen. In sommige Europese landen (Duitsland, het Verenigd Koninkrijk, Oostenrijk, Spanje en andere) is de overheid zelfs verplicht de kosten van de experimentele behandeling te dekken voor mensen die aan bepaalde voorwaarden voldoen. De Right to Try Act in de Verenigde Staten schept een vergelijkbaar precedent: die geeft terminaal zieke patiënten het recht op toegang tot veel behandelingen die de goedkeuringsprocedure van de FDA nog niet hebben doorlopen.

Hoewel deze voorbeelden gepaard gaan met regelgeving en goedkeuringsprocedures, berust menselijke cryopreservatie volgens de auteurs op een vergelijkbare gedachte. In elk geval in principe zou het aan het individu moeten zijn om te beslissen welke mogelijk levensverlengende optie diegene wil proberen wanneer alle andere mogelijkheden zijn uitgeput. Bovendien wordt de cryopreservatie van een persoon in geen enkel land uit publieke middelen betaald: de kosten van de procedure komen volledig voor rekening van degene die ervoor kiest.

In sommige landen is dit recht door rechterlijke uitspraken bevestigd. Zo kende een Britse High Court een stervend meisje van 14 het recht op cryopreservatie toe. Die uitspraak draagt bij aan het juridische precedent dat cryopreservatie als levenseindekeuze kan gelden.

Ten slotte berust de samenleving, zeker in westerse landen, op het fundamentele idee dat individuen een breed scala aan keuzes mogen maken zolang die anderen niet schaden. Omdat menselijke cryopreservatie in de eerste plaats gevolgen heeft voor het lichaam en de financiën van degene die ervoor kiest, lijkt de kans op schade voor anderen of voor de samenleving als geheel minimaal.

Factoren om in overweging te nemen

Geïnformeerde toestemming

Een kernbeginsel in de medische ethiek en het gezondheidsrecht is geïnformeerde toestemming: een patiënt moet voldoende informatie hebben en de situatie voldoende begrijpen voordat hij beslissingen neemt over zijn medische zorg. Dat vereist begrip van en instemming met a) de aard van de procedure, b) de risico's en voordelen ervan, c) redelijke alternatieven, en d) de risico's en voordelen van die alternatieven.

Bij niet-standaard, experimentele procedures is het waarborgen van geïnformeerde toestemming bijzonder belangrijk. Cryopreservatie valt daar duidelijk onder.

Voor geïnformeerde toestemming bij cryopreservatie moet het lid of de patiënt ten minste het volgende begrijpen:

• Niemand kan zeggen wanneer opwekking uit cryopreservatie mogelijk zal zijn, of zelfs of dat in principe ooit mogelijk is.
• Zelfs wanneer opwekking in principe mogelijk is, kan de kwaliteit van de preservatie onvoldoende zijn, kan de organisatie ophouden te bestaan of kunnen externe risico's opwekking alsnog onmogelijk maken.
• Zelfs als opwekking mogelijk is, kunnen er lichamelijke of geestelijke beperkingen ontstaan door de cryopreservatie of de opwekkingsprocedure zelf.
• Cryopreservatie is duur en moet uit eigen zak worden betaald.
• Hoe de procedure werkt, inclusief langetermijnopslag en mogelijke opwekking.
• Mensen die zich aanmelden voor cryopreservatie dragen zelf een aanzienlijke verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen dat de procedure daadwerkelijk en volgens hoge kwaliteitsnormen kan worden uitgevoerd.

Het waarborgen van geïnformeerde toestemming is niet de verantwoordelijkheid van degene die zich aanmeldt, maar van de organisatie die de dienst aanbiedt, net zoals een arts geïnformeerde toestemming moet waarborgen bij een medische ingreep.

Bij cryopreservatie is geïnformeerde toestemming ingewikkeld, omdat risico's en voordelen alleen geschat kunnen worden. Uitgebreide beschrijvingen van risico's en voordelen zullen decennialang niet mogelijk zijn, wellicht pas nadat opwekking al enkele keren is uitgevoerd. Dat maakt geïnformeerde toestemming moeilijker te waarborgen, maar verschilt in wezen niet van informed consent bij compassionate use of onder de Right to Try Act, waar evenmin exacte informatie over uitkomsten beschikbaar is.

In de praktijk vereist geïnformeerde toestemming bij cryopreservatie meerdere stappen. Anders dan in de reguliere geneeskunde bestaan hiervoor nog geen algemeen aanvaarde richtlijnen, laat staan wettelijke verplichtingen.

Wij stellen voor de volgende methoden te combineren:

1. Bied uitgebreide, maar begrijpelijke informatie over het proces, de interne en externe risico's, de voordelen en mogelijke faalscenario's. (Voorbeeld: https://www.tomorrow.bio/informed-consent)
2. Bied de mogelijkheid om dieper op de materie in te gaan als er vragen blijven bestaan.
3. Voer waar mogelijk persoonlijke gesprekken met geïnteresseerden om na te gaan of zij de informatie begrijpen en in staat zijn een weloverwogen beslissing te nemen.
4. Neem relevante informatie op in of bij de cryopreservatieovereenkomst.
5. Vermijd elke uitspraak, expliciet of impliciet, die cryopreservatie voorstelt als iets anders dan een kans op toekomstige opwekking (suggereer zelfs niet dat succes waarschijnlijk, zeker of gegarandeerd is).
6. Zorg dat duidelijk is dat de kansen en de tijdlijn onbekend zijn.

De combinatie is doorslaggevend. Eén of twee van deze maatregelen zijn niet voldoende. Al deze maatregelen zouden beschikbaar moeten zijn en, met uitzondering van persoonlijke gesprekken die lastig verplicht te stellen zijn, ook verplicht moeten worden toegepast.

Kosten

In het verleden, nu, en helaas waarschijnlijk ook in de toekomst is cryopreservatie voor een groot deel van de bevolking onbetaalbaar duur. De kosten van cryopreservatie van het volledige lichaam bedragen, afhankelijk van de aanbieder, ongeveer 200.000 EUR/USD. Er zijn goedkopere opties, maar die gaan gemiddeld ten koste van de kwaliteit. Dat is geen bevredigende oplossing voor het probleem van de hoge kosten. Andere opties, waarbij alleen het brein of het hoofd wordt bewaard, kosten ongeveer 60.000 tot 90.000 EUR/USD.

Dat roept twee vragen op: a) Mag iemand een groot bedrag aan de eigen cryopreservatie besteden, terwijl dat geld mogelijk meer voor kwaliteit gecorrigeerde levensjaren, QALY's, zou opleveren als het anders werd besteed? En b) welke verantwoordelijkheid heeft een cryopreservatie-aanbieder als het om kosten gaat?

(Opmerking: er zijn ook argumenten aangevoerd dat cryopreservatie juist tot grote QALY-winst zou kunnen leiden.)

In de geneeskunde loopt al langer een discussie over hoeveel de samenleving kan en mag betalen om leven te verlengen bij terminale ziekten. Op dit moment is het in de meeste westerse samenlevingen gangbare praktijk om aanzienlijke bedragen uit te geven, waarbij een groot deel van de medische uitgaven zich concentreert in de laatste levensjaren.

Naast de uitgaven die de samenleving rechtstreeks draagt, bijvoorbeeld via de zorgverzekering, vinden we het doorgaans aanvaardbaar dat iemand al zijn eigen geld besteedt aan een experimentele behandeling om het leven bij een terminale ziekte te verlengen. Meer algemeen beschouwen we het meestal als het voorrecht van het individu om te bepalen hoe hij zijn geld besteedt.

Zolang we het toelaatbaar vinden dat iemand zijn eigen geld gebruikt om een experimentele kankerbehandeling te bekostigen, of, als extremer voorbeeld, een tweede luxeauto koopt, is cryopreservatie duidelijk net zo toelaatbaar. Niet iedereen zal het als “noodzakelijk” beschouwen, net zomin als bij die tweede luxeauto, maar de meesten vinden het acceptabel. Aan de andere kant vinden wij dat cryopreservatie niet vergoed zou moeten worden vanuit het wettelijke zorgstelsel of vergelijkbare regelingen, zolang de werkzaamheid niet bewezen is. Publiek gefinancierde zorgstelsels moeten streven naar zo goed mogelijke gemiddelde uitkomsten, bijvoorbeeld gemeten in QALY's, en daarbij hoge eisen aan het bewijs stellen.

Los van bovenstaande punten is het van groot belang de kosten van cryopreservatie te verlagen. Net zoals het onaanvaardbaar is, maar voorlopig bijna onvermijdelijk, dat sommige medische behandelingen alleen toegankelijk zijn voor vermogende mensen, is het onaanvaardbaar dat cryopreservatie een relatief groot persoonlijk vermogen vereist. Idealiter zou de keuze voor cryopreservatie uitsluitend een kwestie moeten zijn van het afwegen van voor- en nadelen binnen iemands eigen waardensysteem.

Helaas zal dit ideaal waarschijnlijk pas over vele jaren, zo niet vele decennia, volledig te bereiken zijn. In principe kan cryopreservatie bij voldoende schaal veel goedkoper worden uitgevoerd, maar juist die schaal ontbreekt momenteel. Op dit moment worden er wereldwijd, bij alle aanbieders van cryonica samen, minder dan 50 cryopreservaties per jaar uitgevoerd, ver onder wat nodig zou zijn om de kosten wezenlijk te verlagen.

Terzijde: de vier belangrijkste kostenposten zijn medische zorg en een stand-byteam, vloeibare stikstof, personeel voor het onderhoud van de langetermijnopslag en het evenredige aandeel in de kosten van opslagfaciliteit en infrastructuur. Op de lange termijn, met 100 tot 1000 preservaties per jaar in één regio, bijvoorbeeld Europa, kunnen al deze kosten met een factor tien dalen. Bij grotere opslagdewars of ruimtegrote installaties dalen de kosten per patiënt voor vloeibare stikstof. Ook worden de kosten van het medische stand-byteam en het personeel dan over meer patiënten verdeeld. De faciliteit en infrastructuur zijn bovendien grotendeels vaste kosten, met slechts geringe extra kosten per bijkomende patiënt.

Voor de praktijk moeten we ervan uitgaan dat schaalvergroting op korte termijn geen wezenlijke kostenverlaging zal opleveren. Toch zouden aanbieders van cryopreservatie ernaar moeten streven deze optie minder afhankelijk te maken van iemands vermogen.

Er zijn 3 fundamentele wegen om de kosten te verlagen:

1. Zo snel mogelijk groeien om de beschreven schaal te bereiken.
2. Procedures en het bedrijfsmodel aanpassen zonder dat dit, naar huidige beste schatting, leidt tot een relevante daling van de preservatiekwaliteit. Er bestaan al enkele benaderingen die hier waarschijnlijk onder vallen, en die aanbieders van cryopreservatie in een of andere vorm zouden moeten toepassen.

1. Goedkopere opties aanbieden, zoals alleen het brein of neuropreservatie.
2. Een inkomensafhankelijk model hanteren, waarbij cryopreservatie wordt gesubsidieerd doordat zeer vermogende leden meer betalen.
3. Eventueel pro-bonocryopreservaties aanvaarden of ondersteunen op basis van inkomen, mits dit de langetermijnstabiliteit van de organisatie niet aantast, bijvoorbeeld door opslag bij een extern, door donaties gefinancierd opslagcentrum.

1. Procedures aanpassen met een mogelijke afname van de preservatiekwaliteit. Sommige vormen van preservatie zijn al mogelijk vanaf 10.000 EUR, maar gaan gemiddeld gepaard met een aanzienlijke daling van de preservatiekwaliteit en minder middelen voor langetermijnonderhoud. Met meer financiering kan de kwaliteit stapsgewijs toenemen, met de belangrijkste stap rond 30.000 tot 50.000 EUR, afhankelijk van de afstand tot een cryopreservatiefaciliteit. Omdat niet bekend is welke schade in de verre toekomst herstelbaar zal zijn en hoe mogelijke opwekkingsscenario's er precies uitzien, valt te beargumenteren dat preservatie ook bij een minder dan ideale kwaliteit moet kunnen plaatsvinden wanneer er geen realistisch alternatief is. Cryostasis Revival van Robert Freitas biedt hiervoor enkele optimistische aanwijzingen. De ingewikkelde vraag hierbij is hoe geïnformeerde toestemming gewaarborgd kan worden. Er moet duidelijk worden gemaakt dat een lagere kwaliteit ernstig schadelijk kan zijn, en dat sommige onderzoekers zo'n kwaliteitsverlies groot genoeg achten om opwekking onmogelijk te maken. Deze optie zou waarschijnlijk niet aangeboden moeten worden om simpelweg geld te besparen, maar alleen als preservatie anders helemaal niet mogelijk zou zijn.

Publiekscommunicatie en ‘marketing’

Ethisch gezien is er een belangrijk verschil tussen het aanbieden van cryopreservatie en het actief vermarkten ervan. Marketing in de traditionele zin, waarbij mensen actief tot een keuze worden aangezet, zou achterwege moeten blijven omdat dit op gespannen voet staat met geïnformeerde toestemming. ‘Marketing’ zou zich moeten richten op het in algemene zin informeren over het onderwerp, over de beschikbaarheid van de dienst, en op het beschikbaar zijn voor gesprekken en vragen.

Als algemene regel geldt dat activiteiten restrictiever moeten zijn naarmate het bereik groter is, en afhankelijk van het gebruikte kanaal. Op prestatiekanalen, zoals Google Ads, kan op basis van zoekwoordkeuze en targeting worden aangenomen dat mensen die op dit onderwerp zoeken al enige voorkennis hebben, wat hen helpt een geïnformeerde beslissing te nemen. Bij massamediakanalen, zoals televisie en publiciteit in de media, moet ervan worden uitgegaan dat een aanzienlijk deel van het publiek voor het eerst met dit onderwerp kennismaakt. Dat vraagt om een nog neutralere toon.

De vraag blijft of volledige informatie over geïnformeerde toestemming in de publieke communicatie of marketingboodschap moet worden opgenomen, of dat het volstaat als geïnformeerde toestemming pas gewaarborgd wordt op het moment dat een overeenkomst wordt gesloten.

Publieke communicatie zou altijd ten minste enige informatie moeten bevatten die bijdraagt aan geïnformeerde toestemming. Dit weegt nog zwaarder bij kanalen met massabereik. In de geneeskunde bestaat hier al een precedent, met een breed scala aan benaderingen tussen landen. In sommige landen is marketing voor medische behandelingen of medicijnen sterk aan banden gelegd, en ligt de beslissing om een bepaalde behandeling aan te bevelen vrijwel geheel bij de behandelend arts. In andere landen is marketing juist heel gangbaar, zo niet agressief, zoals bij marketing voor medicijnen in de Verenigde Staten. Ook daar zijn waarschuwingen en verplichte bijsluiters nodig, maar die voldoen niet aan de eisen van daadwerkelijke geïnformeerde toestemming. Die moet daar gewaarborgd worden voordat de behandelend arts de behandeling daadwerkelijk toepast.

Wanneer er een vaste toegang via artsen bestaat, kan veel strenger worden bepaald wat in publieke communicatie is toegestaan. Bij cryopreservatie bestaat zo'n gevestigd toegangspad echter niet. Kiezen voor helemaal geen publieke communicatie of marketing zou ertoe leiden dat mensen die volledig geïnformeerde toestemming hadden kunnen geven, nooit over het onderwerp horen, wat op zichzelf ook moreel problematisch kan zijn. Publieke communicatie en marketing zorgen ervoor dat meer mensen überhaupt met het onderwerp in aanraking komen, wat nodig is om vervolgens de voor- en nadelen te kunnen afwegen en een geïnformeerde beslissing te nemen. Organisaties moeten uiteindelijk een balans vinden tussen te veel en te weinig publieke communicatie.

Publieke communicatie en marketing zijn tot op zekere hoogte waarschijnlijk nodig, toelaatbaar en zelfs wenselijk, maar biostase-aanbieders moeten voorzichtig communiceren over dit onderwerp. Aanbieders moeten vooral vermijden dat hun taalgebruik of boodschap een vals gevoel van zekerheid wekt over de slagingskans van cryopreservatie en latere opwekking.

Organisatorische inrichting

Nadat iemand zich heeft aangemeld voor cryopreservatie na het wettelijk vastgestelde overlijden, moet de organisatie ervoor zorgen dat de patiënt voor onbepaalde tijd in cryostase blijft, totdat het in de toekomst mogelijk wordt, als dat ooit gebeurt, het proces om te keren en het leven te herstellen. De patiënt moet zelf helpen die stabiliteit en zekerheid te waarborgen, bijvoorbeeld door ervoor te zorgen dat alle documenten in orde zijn (zoals het cryopreservatiecontract), maar net als bij geïnformeerde toestemming ligt de uiteindelijke verantwoordelijkheid bij de organisatie. Vier factoren zijn cruciaal voor een verantwoorde organisatorische inrichting:

1. Opslag zou uitsluitend bij non-profitorganisaties moeten liggen. Winstgerichte organisaties zijn niet ontworpen om mogelijk honderden jaren te bestaan, en kunnen voortdurende trouw aan hun missie veel minder goed waarborgen.
2. Er zou een doordachte bestuursstructuur moeten zijn, die waarborgt dat de belangen van bewaarde patiënten gelijk worden vertegenwoordigd. Deze uitgangspunten en het doel van de organisatie zouden onwrikbaar vastgelegd moeten zijn, bijvoorbeeld in vrijwel onveranderlijke statuten. Er zouden duidelijke en strenge eisen moeten gelden voor iedereen die betrokken is bij het bestuur van deze organisaties. Bestuurders zouden bij voorkeur al vele jaren actief moeten zijn op het gebied van biostase, geen financieel belang mogen hebben en zelf een cryopreservatieovereenkomst moeten hebben.
3. Er zou een stabiel en solide financieel plan moeten zijn, dat waarborgt dat de organisatie decennia, eeuwen of langer kan blijven functioneren. De kosten van het onderhoud, met name voor vloeibare stikstof, personeel en infrastructuur, zouden bijvoorbeeld moeten worden gedekt uit rente of rendement van een patiëntenzorgfonds dat in beleggingen met een laag risico is ondergebracht. Dit is nodig omdat niet bekend is wanneer opwekking mogelijk zou kunnen worden, waardoor financiering voor onbepaalde tijd beschikbaar moet blijven.
4. Er zou een duidelijke scheiding moeten zijn tussen de dagelijkse gang van zaken en de langetermijnopslag. Het wettelijk beheer en het beheer van patiëntenfondsen voor langetermijnopslag zouden moeten liggen bij een organisatie die speciaal daarvoor is opgericht en verder niets anders doet. In de meeste gevallen zijn een trust of een stichting daarvoor het meest geschikt.

Onderzoek en ontwikkeling

Elke organisatie die menselijke cryopreservatie aanbiedt, of op enige andere manier bij dit veld betrokken is, zou middelen moeten inzetten voor onderzoek en ontwikkeling: door dit zelf uit te voeren, te financieren, en ervoor te pleiten. Zonder aanzienlijke onderzoeksinspanning zal opwekking uit menselijke cryopreservatie niet mogelijk worden, of alleen mogelijk worden als onderzoeksresultaten die niet direct verband houden met cryopreservatie ook voor opwekking uit cryostase bruikbaar blijken.

Onderzoek kan, samen met geïnformeerde toestemming, doorslaggevend zijn voor de vraag of menselijke cryopreservatie moreel zeer problematisch of zelfs verkeerd is, dan wel moreel neutraal of mogelijk goed.

Afhankelijk van de beschikbare financiering zouden onderzoeks- en ontwikkelingsactiviteiten enkele of alle van de volgende gebieden moeten omvatten (sommige onderwerpen lopen in elkaar over):

• Implementatie: het toepassen van bestaande medische of cryobiologische kennis in cryopreservatieprocedures.
• Ontwikkeling en engineering: verbeterde perfusietechnieken en nieuwe koelmethoden voor stabilisatie.
• Toegepast en translationeel onderzoek: het verbeteren van cryoprotectanten met middelen die de bloed-hersenbarrière openen, en optimalisatie om toxiciteit te verminderen.
• Fundamenteel onderzoek: nieuwe, betrouwbare en reproduceerbare opwarmtechnologieën en nieuwe benaderingen voor het ontwikkelen van cryoprotectanten.

Samenvatting

Het aanbieden van medisch gerelateerde diensten brengt altijd complexe ethische afwegingen met zich mee. Menselijke cryopreservatie valt daar duidelijk onder. Organisaties die menselijke cryopreservatie aanbieden, moeten aan strikte voorwaarden voldoen om dit ethisch verantwoord te kunnen doen.

Van al die grenzen is het waarborgen van geïnformeerde toestemming veruit de belangrijkste. Iedereen die zich aanmeldt voor cryopreservatie moet duidelijk begrijpen dat cryopreservatie op dit moment niet omkeerbaar is, dat onduidelijk is of schade in de toekomst hersteld kan worden, en dat onduidelijk is wanneer en of het ooit zal lukken iemand uit cryostase op te wekken.
Er gelden nog verschillende andere voorwaarden. Wanneer daaraan zorgvuldig en consequent wordt voldaan, menen de auteurs dat het aanbieden van menselijke cryopreservatie nu al moreel toelaatbaar, en mogelijk zelfs gerechtvaardigd, is.

Dit is een uiterst complex onderwerp dat de auteurs graag met een bredere gemeenschap willen bespreken. Er bestaan waarschijnlijk (sterk) uiteenlopende opvattingen, en we verwachten de komende jaren en decennia veranderingen. Neem gerust contact op als je jouw inzichten wilt delen, ongeacht of die overeenkomen met de standpunten in dit essay of daarvan afwijken.

 

Belangenverstrengeling

De auteurs melden de volgende belangenverstrengeling: EFK richtte zowel een non-profitonderzoeksstichting voor cryopreservatie op (European Biostasis Foundation) als een aanbieder van cryopreservatie (Tomorrow Bio), waarvan hij tevens directeur is. RZ werkte eerder bij een aanbieder van cryopreservatie (Tomorrow Bio) en is mede-beheerder van een onlinecommunityserver. Beide auteurs hebben bovendien zelf een cryopreservatieovereenkomst.

Meer lezen

• Geïnformeerde toestemming
• Is dit een oplichterspraktijk die wanhopige mensen uitbuit?
• Is cryonica ethisch?
• Waarom een kans van 1% oneindig veel beter is dan 0