Geïnformeerde toestemming: waarom die belangrijk is

Geïnformeerde toestemming is een bekend begrip in de geneeskunde: voor een ingreep krijg je te horen wat die doet, welke risico's erbij horen en wat niet gegarandeerd kan worden, en dan besluit je zelf. Ook bij cryonica geldt die plicht, maar de eisen aan geïnformeerde toestemming liggen hoger dan bij bijna elke andere medische ingreep. De onzekerheid is hier van een andere orde dan bij een operatie die meestal slaagt. De onzekerheid gaat verder: niemand kan zeggen hoe groot die kans is, omdat de technologie die de procedure ooit zou kunnen voltooien nog niet bestaat. Wat betekent het dan eigenlijk om daarmee in te stemmen?

Instemmen met een kans, niet met een belofte

Eerlijke toestemming vereist allereerst duidelijkheid over waarmee je precies instemt. Je koopt geen opwekking. Je koopt bewaring en daarmee een kans waarvan de grootte werkelijk onbekend is: de kans dat de geneeskunde van de toekomst de procedure kan voltooien. Een aanbieder die je iets anders laat geloven, heeft geen geldige geïnformeerde toestemming verkregen, maar onduidelijkheid gecreëerd. Dat proberen we te vermijden. Daarom zeggen we ronduit en schriftelijk dat opwekking momenteel niet mogelijk is en dat we geen exacte kans kunnen geven.

Dat lijkt een zwak punt van dit toestemmingsproces. Het is juist het omgekeerde. Toestemming heeft alleen betekenis als eerlijk wordt beschreven waarmee je instemt, inclusief het slechtst denkbare scenario. Dat slechtste geval is eenvoudig: de bewaring blijft intact, maar de toekomstige geneeskunde vindt nooit een oplossing en cryopreservatie leidt niet tot opwekking. Instemmen terwijl je dit volledig beseft, is sterker dan instemmen op basis van een geruststellend verhaal.

Wat je echt moet begrijpen

Echte geïnformeerde toestemming voor cryopreservatie betekent dat je meerdere dingen tegelijk begrijpt, en geen aanbieder mag daarvan iets afzwakken:

• Dat dit een gok is, geen behandeling met een bekend slagingspercentage, en dat je die gok kunt verliezen.
• Dat de kwaliteit van de bewaring niet gegarandeerd is, omdat de snelheid waarmee celverval moet worden beperkt afhangt van hoe en waar je overlijdt, en niet alleen van de vakkundigheid van de aanbieder.
• Dat je, als opwekking ooit mogelijk wordt, terechtkomt in een wereld die ingrijpend veranderd kan zijn.
• Dat de organisatie die verantwoordelijk is voor je bewaring heel lang stabiel en financieel gezond moet blijven. Dat is een reëel risico, geen bijzaak.

Als je dit alles hebt begrepen en toch wilt doorgaan, is er sprake van geïnformeerde toestemming in de volle zin van het woord. Als een aanbieder een van deze punten heeft gebagatelliseerd om een handtekening te krijgen, is die handtekening minder waard.

Toestemming op de lange termijn

Er speelt ook een subtielere kwestie. Gewone toestemming betreft een ingreep die nu plaatsvindt. Toestemming voor cryonica moet ook tientallen jaren later nog gelden, in perioden waarin je zelf geen beslissingen kunt nemen. Daarom zijn duidelijke afspraken zo belangrijk: een heldere, vastgelegde verklaring van je wensen, opgesteld zolang je daartoe in staat bent, waarop mensen in de toekomst kunnen vertrouwen. Toestemming is hier niet iets wat je met één handtekening afdoet. Het is een blijvende instructie voor een toekomst waarin anderen die moeten respecteren.

Daarom beschouwen we toestemming als een doorlopend proces, niet als iets dat je één keer regelt. Mensen kunnen van gedachten veranderen, hun afspraken aanpassen of zich terugtrekken. Waar het bij toestemming om gaat, is dat de keuze van jou is en blijft, niet van de aanbieder of je familie.

Juist een zorgvuldige omgang met toestemming onderscheidt een serieuze cryonica-aanbieder van een misleidende praktijk. De legitimiteit zit in eerlijkheid: precies vertellen hoe onzeker dit is, weigeren om het mooier voor te stellen en je vervolgens zelf laten beslissen. Diezelfde eerlijkheid maakt het moreel verdedigbaar dat een bedrijf cryonica überhaupt aanbiedt, het onderwerp van de moraliteit van cryonica nu aanbieden.

Meer lezen

• De ethiek van het aanbieden van cryonica
• Waarom is opwekking momenteel niet mogelijk?
• Waarom zelfs een kans van 1% beter is dan 0
• Is cryonica ethisch?