De morele kwestie van cryonics nu aanbieden

Dit is het essay van Dr. Emil Kendziorra met dezelfde titel, voor het eerst gepubliceerd op de Tomorrow.bio-blog op 10 november 2023 en hier integraal overgenomen. Het essay noemt in de belangenconflictverklaring een tweede auteur, RZ.

Menselijke Biostasis (bijv. via cryopreservatie, meestal cryonics genoemd)werd voor het eerst uitgevoerd op 1967 op Dr. James Bedford na zijn overlijden aan nierkanker. Sindsdien zijn559 mensen cryopreserveerd na hun (wettelijke) dood en meer dan 4000 mensen hebben zich aangemeld om cryopreserveerd te worden wanneer ze sterven. Vrijwel iedereen die zich aanmeldt, doet dat met de aanname dat als hun brein goed bewaard blijft, zijzelf ‘bewaard’ zijn inclusief hun herinneringen, hun persoonlijkheid, hun identiteit en hun bewustzijn. En dat ze, in potentie, kunnen worden gereanimeerd zodra de medische technologie ver genoeg is gevorderd. Hoewel het vandaag mogelijk is om voor cryopreservatie te kiezen, meestal via een lichaamsdonatieovereenkomst voor wetenschappelijk onderzoek als eind van leven keuze, is het nog niet mogelijk om het proces om te keren en iemand uit cryostase te herleven. Sterker nog, de voorspellingen over of en wanneer dit mogelijk zal zijn, lopen uiteen van waarschijnlijk tot onmogelijk, en van decennia tot duizenden jaren, waarbij geen van beide voorspellingen gebaseerd is op gedeeltelijk betrouwbare bottom-up argumentaties. Desondanks kiest een langzaam groeiende groep mensen voor deze optie met het argument dat andere eind van leven keuzes (met name crematie en begraving) geen enkele kans bieden op voortleven of herleven.

Er is veel over dit onderwerp geschreven, waarbij ethische en morele overwegingen slechts beperkte aandacht krijgen, afgezien van enkele hoogstaande discussies. Hier richten we ons op de morele kant van het aanbieden van menselijke cryopreservatie (of andere vormen van biostasis), d.w.z. of menselijke cryopreservatie überhaupt zou moeten worden aangeboden gezien de huidige beperkingen en, zo ja, welke verantwoordelijkheden en leidende principes een aanbieder zou moeten hebben. Om te beginnen zullen we kort samenvatten hoe cryopreservatie werkt, waar de wetenschap staat en waarom herleven uit cryopreservatie momenteel niet mogelijk is.

Menselijke Cryopreservatie

Menselijke cryopreservatie is een geavanceerde onderzoeks/medische procedure die cryoprotectieve middelen en extreem lage temperaturen gebruikt om een lichaam met zo min mogelijk schade te bewaren. Theoretisch zou een lichaam in deze staat oneindig kunnen blijven zonder enige betekenisvolle degradatie. De exacte procedures die worden gebruikt om een patiënt te cryopreserveren kunnen variëren afhankelijk van individuele omstandigheden (bijv. de toestand van de patiënt voor de doodverklaring of de hoeveelheid tijd tussen de doodverklaring en het begin van de procedure). De fundamentele logica is als volgt: wanneer iemands hart stopt met kloppen, stoppen de cellen met het ontvangen van zuurstof. In de meeste omstandigheden kan het lichaam slechts ongeveer4 minuten zonder zuurstof voordat (op dit moment) onherstelbare hersenschade optreedt. Door de lichaamstemperatuur te verlagen, daalt de stofwisseling en daarmee ook de hoeveelheid zuurstof die een cel nodig heeft. Dit wordt aangetoond in gevallen zoals die vanAnna Bågenholm, die 40 minuten hartstilstand overleefde in een bevroren meer zonder grote gevolgen. Naarmate de lichaamstemperatuur daalt, vertraagt de stofwisseling eerst en komt deze bij voldoende lage temperatuur vrijwel volledig tot stilstand. Zodra de temperatuur onder de zogenaamde glasovergangstemperatuur zakt (en als een cryoprotectief middel werd gebruikt), kan een patiënt voor extreem lange tijd zonder (extra) schade worden bewaard. Het bereiken en behouden van deze toestand met zo min mogelijk schade is het primaire doel van de eerste stap van cryopreservatie. De tweede stap is herleving, indien en wanneer mogelijk.

De huidige stand van de cryopreservatiewetenschap

Volgens de huidige standaarden waren de eerste cryopreservaties vrij primitief. Deze eerste gevallen betroffen allemaal ‘directe bevriezingen’, wat betekent dat de patiënten werden afgekoeld tot vloeibare stikstoftemperaturen zonder gebruik van cryoprotectieve middelen (medische antivries), wat leidde tot aanzienlijke ijsvorming in het hele lichaam.

Sinds deze eerste gevallen zijn de menselijke cryopreservatieprocedures aanzienlijk verbeterd. Tegenwoordig wordt het bloed van een patiënt verwijderd en vervangen door gespecialiseerde cryoprotectieve middelen (CPAs), die de kritische koelsnelheid (de vereiste koelsnelheid om ijsvorming te voorkomen) van het lichaam verlagen. Deze CPAs zijn hyperosmotisch, wat betekent dat ze water uit het omliggende weefsel trekken. Onder ideale omstandigheden maakt dit het mogelijk dat patiënten met zeer weinig en zelfs mogelijk verwaarloosbare ijsvorming worden cryopreserveerd. CPAs zijn giftig, dus patiënten worden aanvankelijk doorstroomd met een zeer lage concentratie. Naarmate de temperatuur van de patiënt daalt (en daarmee ook de stofwisseling), wordt de concentratie van de CPAs geleidelijk verhoogd, om toxiciteit zoveel mogelijk te vermijden.

Na de doorstroming wordt de temperatuur verder verlaagd. Bij ongeveer -130°C wordt de zogenaamde glasovergangstemperatuur bereikt en wordt het weefselverglazend (wat een glasachtige amorfe toestand is). De temperatuur wordt vervolgens gedurende dagen tot weken verlaagd naar -196°C (of -140°C in het geval van opslag op intermediaire temperatuur) om thermische spanning te minimaliseren. Tot slot wordt het lichaam in een cryogene dewar geplaatst voor langetermijnopslag.

Hoewel het momenteel onmogelijk is om een cryopreserverende patiënt te reanimeren, is er wel enig onderzoek dat de mogelijkheid van cryonica als succesvol suggereert. Onderzoekers slaagden erin omcryopreserveren en vervolgens te doen herleven C. elegans met duidelijke geheugenbehoud. Onderzoekers zijn er ook in geslaagd omeen nier van een konijn cryopreserveren en weer op te warmen, wat recentelijkwerd gerepliceerd in een rat. Na de opwarmprocedure werd het orgaan getransplanteerd en toonde volledige functionaliteit. Desondanks moet duidelijk worden erkend dat het nog speculatief is of, wanneer en in welke staat cryopreserverende patiënten in de toekomst gereanimeerd zouden kunnen worden.

Voor herleving zijn er meerdere fundamentele en gedetailleerde problemen op te lossen, zoals ijsvorming, toxiciteit, opwarmtechnologie en cel- en moleculaire reparatie. Natuurlijk kunnen er ook onbekende onbekenden zijn, d.w.z. bepaalde eigenschappen die niet behouden zijn en die wel behouden (of anders behouden) moeten worden om herleving in principe mogelijk te maken. Het boekCryostasis Revival: The Recovery of Cryonics Patients through Nanomedicine geschreven door Robert A. Freitas Jr. wordt aanbevolen om een dieper inzicht te krijgen in wat er nodig zou zijn voor herleving en hoe dit mogelijk bereikt zou kunnen worden (ziehttps://www.een Amerikaanse cryonica-organisatie.org/cryostasis-revival/). 

Aangezien het onzeker is of cryopreserverende patiënten ooit gereanimeerd kunnen worden, rijst de vraag of het ethisch verantwoord is om de optie van cryopreservering aan te bieden en zo ja, hoe. 

Cryonica is een 'laatste redmiddel'

Allereerst is het belangrijk om te benadrukken dat cryopreservering alleen wordt aangeboden als laatste redmiddel. Cryopreservering wordt uitsluitend uitgevoerd na een wettelijke doodverklaring, wanneer alle andere medische interventies er niet in geslaagd zijn de patiënt in leven te houden.

Er zijn enkele gevestigde medische en juridische precedenten die omgaan met het maken van keuzes in vergelijkbare situaties. Hoewel niet direct vergelijkbaar, geven ze een indicatie van hoe in deze situaties gehandeld kan worden.Compassionate Use (soms ook wel 'expanded access', 'early access', etc. genoemd) is een medisch principe waarbij mensen met ernstige of levensbedreigende aandoeningen toegang kunnen krijgen tot niet-goedgekeurde medische behandelingen. In sommige Europese landen (Duitsland, VK, Oostenrijk, Spanje, etc.) is de overheid zelfs verplicht om de kosten van de experimentele behandeling te dekken voor mensen die aan bepaalde criteria voldoen. DeRight to Try Act in de Verenigde Staten stelt een vergelijkbaar precedent, waarbij terminale patiënten het recht krijgen om toegang te krijgen tot veel behandelingen die nog niet de goedkeuring van de FDA hebben doorlopen.

Hoewel deze voorbeelden enige mate van regelgeving en goedkeuringsprocessen bevatten, zou je kunnen beargumenteren dat menselijke cryopreservatie onder een vergelijkbare kernredenering valt. Het zou in principe aan het individu moeten zijn om te beslissen welke mogelijk levensverlengende optie ze willen proberen als alle andere opties falen. Bovendien worden er in het geval van cryopreservatie geen publieke middelen (in welk land dan ook) gebruikt om de bewaring van een persoon te betalen. De kosten van de procedure vallen volledig op het individu dat het wil laten uitvoeren.

Dit recht is bevestigd door rechterlijke uitspraken in sommige landen, zoals de beslissing van een Britse High Court om een stervende 14 year jaar oude meid hetrecht op cryopreservatie toe te kennen, wat een precedent vormt voor cryopreservatie als een geldige levensbeëindigingsoptie vanuit juridisch perspectief.

Tot slot, vooral in westerse landen, is de samenleving gebaseerd op het fundamentele idee dat individuen een breed scala aan keuzes kunnen maken zolang ze anderen niet negatief beïnvloeden. Aangezien menselijke cryopreservatie alleen de financiën en het lichaam van het individu dat kiest voor cryopreservatie raakt, heeft het slechts een minieme capaciteit om schade toe te brengen aan andere individuen of de samenleving als geheel.

Factoren om te overwegen

Geïnformeerde toestemming

Een kernprincipe in medische ethiek en medisch recht isgeïnformeerde toestemming, wat betekent dat een patiënt voldoende informatie en begrip moet hebben voordat ze beslissingen nemen over hun medische zorg. Dit omvat het waarborgen van begrip en toestemming voor a) de aard van de procedure, b) de risico's en voordelen van de procedure, c) redelijke alternatieven, en d) risico's en voordelen van alternatieven.

Voor niet-standaard experimentele procedures is het waarborgen van geïnformeerde toestemming bijzonder belangrijk. Cryopreservatie valt duidelijk in die categorie.

Om geïnformeerde toestemming voor cryopreservatie te waarborgen, moet het lid/patiënt het volgende begrijpen:

• Niemand kan zeggen wanneer herleving uit cryopreservatie mogelijk zou kunnen zijn of of het in principe mogelijk is.
• Zelfs als herleving in principe mogelijk is, kan de kwaliteit van de bewaring laag zijn, de organisatie failliet gaan, er externe risico's zijn, etc. die voorkomen dat de patiënt wordt herleefd.
• Zelfs als herleving mogelijk is, kunnen er fysieke of mentale beperkingen zijn veroorzaakt door de cryopreservatie- of herlevingsprocedures.
• Cryopreservatie is duur en moet uit eigen zak worden betaald.
• Hoe de procedure werkt inclusief langdurige opslag en mogelijke herleving.
• Mensen die zich aanmelden voor cryopreservatie hebben een relevante mate van verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen dat hun cryopreservatie kan worden uitgevoerd en met hoge kwaliteit.

Het waarborgen van geïnformeerde toestemming is niet de verantwoordelijkheid van de mensen die zich aanmelden, maar van de organisatie die de dienst verleent. Net zoals een arts geïnformeerde toestemming moet waarborgen voor medische procedures.

In het geval van cryopreservatie is geïnformeerde toestemming gecompliceerd omdat risico's en voordelen alleen kunnen worden geschat. Het zal niet mogelijk zijn om uitgebreide beschrijvingen van risico's en voordelen te geven voor tientallen jaren, het kan in feite pas mogelijk zijn nadat herleving minstens een paar keer is uitgevoerd. Hoewel dit het waarborgen van geïnformeerde toestemming moeilijker maakt, is het niet fundamenteel anders dan geïnformeerde toestemming in gevallen van Compassionate Use of de Right To Try Act, waar exacte informatie over uitkomsten evenmin beschikbaar is.

Vanuit praktisch oogpunt is het waarborgen van geïnformeerde toestemming voor cryopreservatie een proces met meerdere stappen dat geen algemeen geaccepteerde beste praktijken kent zoals die in de geneeskunde bestaan (en die in feite wettelijk verplicht zijn).

We stellen voor om de volgende methoden te combineren:

1. Geef uitgebreide, maar makkelijk te begrijpen informatie over het proces, interne risico's, externe risico's, voordelen en mogelijke faalmodi. (Voorbeeld:https://www.tomorrow.bio/informed-consent)
2. Geef de optie om dieper in te gaan op het onderwerp als er nog vragen zijn.
3. Probeer persoonlijke één-op-één gesprekken te voeren met mensen die geïnteresseerd zijn in aanmelden om inzicht te krijgen in hun gemoedstoestand en begrip van het onderwerp.
4. Neem relevante informatie op in of bij de cryopreservatieovereenkomst.
5. Zeg niet expliciet of impliciet dat cryopreservatie iets anders is dan een kans op toekomstige wederopstanding (vermijd zelfs de suggestie dat succes waarschijnlijk/zeker/garandeerd is).
6. Zorg dat duidelijk is dat kansen en tijdlijnen onbekend zijn.

Het gaat om de combinatie. Eén of twee van deze methoden zijn niet voldoende. Alle opties moeten worden aangeboden en, afgezien van persoonlijke gesprekken die moeilijk verplicht te maken zijn, moeten ze verplicht zijn.

Kosten

In het verleden, heden en helaas waarschijnlijk ook in de toekomst is cryopreservatie voor een groot deel van de bevolking onbetaalbaar. De kosten voor hele-lichaamspreservatie liggen rond de EUR 200,000 EUR/USD, afhankelijk van de aanbieder. Er zijn betaalbaardere opties, maar die gaan gemiddeld ten koste van de kwaliteit, wat geen oplossing mag zijn voor het probleem van hoge kosten. Opties die alleen de hersenen of het hoofd bewaren kosten ongeveer 60.000 tot 90.000 EUR/USD.

Er komen twee vragen over kosten naar voren: a) Is het toegestaan dat iemand grote bedragen uitgeeft aan zijn eigen cryopreservatie terwijl andere doelen mogelijk meer quality-adjusted life years (QALY's) opleveren? en b) Welke verantwoordelijkheid heeft een cryopreservatieaanbieder met betrekking tot kosten?

(Opmerking: er zijn argumenten dat cryopreservatie ook tot grote QALY-verhogingen kan leiden)

In de geneeskunde is er al lang een discussie gaande over hoeveel de samenleving mag en moet uitgeven om het leven te verlengen bij terminale ziekten. Momenteel is de algemene praktijk in de meeste westerse samenlevingen om aanzienlijke bedragen uit te geven, waarbij een enorm percentage van de medische kosten geconcentreerd is in de laatste levensjaren.

Afgezien van deze kosten die direct door de samenleving worden gedekt (bijv. via het wettelijke zorgstelsel), vindt de samenleving het acceptabel om, puur als voorbeeld, al het eigen geld van iemand uit te geven aan pogingen om het leven te verlengen met experimentele behandelingen bij terminale ziekten. Over het algemeen vinden we het de keuze van het individu om te beslissen hoe ze hun geld uitgeven.

Zolang we het acceptabel vinden om iemands eigen geld te gebruiken voor experimentele kankerbehandelingen of, als extremer voorbeeld, om een tweede luxeauto te kopen, is cryopreservatie duidelijk ook acceptabel. Niet iedereen zal het misschien 'noodzakelijk' vinden, net zoals bij een tweede luxeauto, maar de meeste mensen vinden het welacceptabel.Aan de andere kant beargumenteren we dat cryopreservatie niet vergoed zou moeten worden door wettelijke zorgstelsels of vergelijkbare systemen totdat de werkzaamheid bewezen kan worden. Wettelijke systemen moeten proberen de gemiddelde uitkomsten te optimaliseren (bijv. gemeten in QALY's) en dat doen met een hoge bewijslast.

Ondanks de bovenstaande punten is het van groot belang om de kosten van cryopreservatie omlaag te brengen. Net zoals het onacceptabel (maar voorlopig bijna onvermijdelijk) is dat sommige medische behandelingen alleen toegankelijk zijn voor rijke mensen, is het onacceptabel dat cryopreservatie een relatief groot persoonlijk vermogen vereist. Idealiter zou je cryopreservatie moeten kunnen kiezen op basis van een afweging van voor- en nadelen binnen je eigen waardensysteem.

Helaas is het waarschijnlijk niet mogelijk om dit ideaal voor veel jaren, zo niet decennia, volledig te bereiken. Hoewel cryopreservaties in principe tegen zeer lage kosten kunnen worden uitgevoerd als ze op grote schaal gebeuren, is die schaal juist het kernprobleem. Momenteel worden er jaarlijks minder dan 50 cryopreservaties uitgevoerd bij alle cryonics-aanbieders samen. Ver onder wat nodig is om de kosten op een betekenisvolle manier te verlagen.

Als korte uitweiding: de vier hoofdposten van cryopreservatie zijn medisch/SST, vloeibare stikstof, personeel voor langdurige opslag en pro rata-kosten van de opslagfaciliteit/infrastructuur. Op lange termijn, met 100s tot 1000s van preservaties in één regio (bijvoorbeeld Europa), kunnen al deze kosten met een factor tien omlaag. De pro rata-kosten van vloeibare stikstof dalen zodra grotere opslagdewars (of ruimtes) worden gebruikt, het medische/SST-team en het personeel voor de faciliteit worden gedekt door veel meer mensen en de faciliteit/infrastructuur is bijna een eenmalige kostenpost met slechts zeer geringe marginale kosten per extra cryopreserveerde patiënt.

Voor alle praktische doeleinden moeten we aannemen dat schaalvergroting op korte termijn geen relevante kostenverlaging zal opleveren. Toch is het de verantwoordelijkheid van een cryopreservatie-aanbieder om cryopreservatie onafhankelijk van vermogen mogelijk te maken.

Er zijn drie fundamentele manieren om de kosten te verlagen:

1. Zo snel mogelijk groeien om de beschreven schaal te bereiken.
2. Procedures/model aanpassen zonder, op basis van de beste schattingen, relevante vermindering van de preservatiekwaliteit. Sommige benaderingen die hier waarschijnlijk onder vallen, zouden cryopreservatie-aanbieders op een of andere manier moeten implementeren.

1. Goedkopere opties aanbieden, zoals alleen hersenpreservatie of neuropreservatie.
2. Een op inkomen getoetst model hanteren waarbij cryopreservatie gesubsidieerd kan worden door zeer rijke leden meer te laten betalen.
3. Eventueel cryopreservatiegevallen pro bono (op inkomen getoetst) accepteren en/of ondersteunen, mits dit geen impact heeft op de langetermijnstabiliteit van de organisatie (bijvoorbeeld met opslag op donatiegefinancierde externe locaties).

1. Procedures aanpassen met mogelijke vermindering van de preservatiekwaliteit. Sommige soorten preservatie kunnen al vanaf 10.000 EUR worden uitgevoerd, maar alleen met een (gemiddeld) significante vermindering van de preservatiekwaliteit en middelen voor langdurig onderhoud. Met meer financiering kan de kwaliteit in stappen worden verhoogd, met de belangrijkste stap rond 30.000 - 50.000 EUR, afhankelijk van de afstand tot een cryopreservatiefaciliteit. Omdat niet bekend is welke mate van schade in de (verre) toekomst repareerbaar zal zijn en hoe mogelijke revival-scenario’s er precies uit zullen zien (Cryostasis Revivaldoor Robert Freitas geeft hiervoor enkele positieve aanwijzingen), is er een argument om preservaties zelfs uit te voeren bij kwaliteitsniveaus die lager zijn dan ideaal, als er geen andere realistische optie is. De complexe vraag hier is hoe geïnformeerde toestemming kan worden gegarandeerd. Het moet duidelijk zijn dat een kwaliteitsvermindering absoluut schadelijk kan zijn en dat sommige onderzoekers deze kwaliteitsvermindering groot genoeg vinden om revival onmogelijk te maken. De optie zou waarschijnlijk niet moeten worden aangeboden om 'wat geld te besparen', maar alleen als preservatie anders helemaal niet mogelijk zou zijn.

Activiteiten op het gebied van publieke communicatie/'marketing'

Als morele overwegingen een rol spelen, verschilt het aanbieden van cryopreservatieservices van het 'marketen' ervan. Sterker nog, marketing in de traditionele zin van 'iemand overhalen om iets te doen' zou helemaal niet moeten gebeuren, omdat dit in strijd is met de eis van geïnformeerde toestemming. 'Marketing' zou zich moeten richten op het informeren over het onderwerp in het algemeen, over de beschikbaarheid van de service en beschikbaar zijn voor discussies en vragen.

Als algemene regel geldt dat activiteiten restrictiever moeten zijn naarmate het publiek groter is en afhankelijk van welke kanalen worden gebruikt. Zo kan op prestatiekanalen (bijvoorbeeld Google Ads) en op basis van zoekwoorden en targeting worden aangenomen dat mensen die naar het onderwerp zoeken al enige voorkennis hebben, wat hen helpt een geïnformeerde beslissing te nemen. Op massamediakanalen zoals tv of PR moet worden aangenomen dat een relevant aantal mensen het onderwerp voor het eerst hoort (in ieder geval op een tastbare manier), wat een nog neutralere communicatiebenadering vereist.

De vraag blijft of volledige informatie over geïnformeerde toestemming moet worden opgenomen in de publieke communicatie/'marketingboodschap'. Of is het voldoende als geïnformeerde toestemming wordt gegarandeerd op het moment dat een overeenkomst wordt ondertekend?

Elke vorm van publieke communicatie zou waarschijnlijk niet volledig vrij moeten zijn van informatie die nodig is voor geïnformeerde toestemming. Dit is opnieuw belangrijker als het gaat om massamediakanalen. Er is enig precedent in de geneeskunde met een breed scala aan benaderingen in verschillende landen. In sommige landen is marketing voor medische behandelingen of medicijnen sterk beperkt en wordt de beslissing om een bepaalde behandeling aan te bevelen bijna uitsluitend overgelaten aan de behandelende arts. In andere landen is marketing gebruikelijk tot zelfs agressief (bijvoorbeeld marketing voor medicijnen in de VS). Hoewel hier ook disclaimers moeten worden opgenomen, voldoen die niet aan de eis van echte geïnformeerde toestemming. Hier moet geïnformeerde toestemming worden gegarandeerd voordat de behandeling wordt uitgevoerd door de uitvoerende arts.

Met een vastgesteld 'toegangsproces' (bijvoorbeeld via artsen) is het mogelijk om zeer restrictief te zijn over wat is toegestaan in publieke communicatie. Maar in het geval van cryopreservatie bestaat zo’n vastgesteld toegangspad niet. Geen publieke communicatie/'marketing' zou ertoe leiden dat mensen die wel volledig geïnformeerde toestemming zouden geven, nooit over het onderwerp horen, wat ook moreel problematisch kan zijn. Publieke communicatie/'marketing' zorgt ervoor dat meer mensen in eerste instantie met het onderwerp in aanraking komen, wat natuurlijk nodig is om vervolgens de voor- en nadelen af te wegen en een geïnformeerde beslissing te nemen. Uiteindelijk moeten organisaties een balans vinden tussen te veel of te weinig publieke communicatie.

Hoewel publieke communicatie/'marketing' waarschijnlijk in zekere mate noodzakelijk, toegestaan of goed is, moeten biostasis-aanbieders het onderwerp voorzichtig communiceren. Aanbieders moeten vooral oppassen met taal of boodschappen die een vals gevoel van zekerheid kunnen geven over de kans op succes van cryopreservatie en daaropvolgende revival.

Organisatorische opzet

Nadat iemand zich heeft aangemeld voor cryopreservatie na zijn (wettelijke) dood, is het de taak van de organisatie om ervoor te zorgen dat de patiënt voor onbepaalde tijd in cryostase blijft, tot (en als) het in de toekomst mogelijk wordt om het proces om te keren en zijn leven te herstellen. Hoewel de patiënt kan helpen om deze stabiliteit en veiligheid te waarborgen, bijvoorbeeld door ervoor te zorgen dat alle documenten in orde zijn (cryopreservatiecontract, etc.), net als het waarborgen van geïnformeerde toestemming, ligt de uiteindelijke verantwoordelijkheid bij de organisatie. Vier factoren zijn cruciaal voor een verantwoordelijke organisatorische opzet:

1. Opslag moet uitsluitend plaatsvinden bij non-profitorganisaties. Winstgedreven organisaties zijn niet ontworpen om, mogelijk, honderden jaren te bestaan, en kunnen in veel mindere mate continuïteit in missie garanderen.
2. Er moet een doordachte governancestructuur zijn om ervoor te zorgen dat de belangen van bewaarde patiënten gelijkwaardig worden vertegenwoordigd. Deze afstemming en het doel van de organisatie moeten vastgelegd zijn, bijvoorbeeld in vrijwel onveranderlijke statuten. Er moet een uitgebreide lijst met eisen zijn voor iedereen die betrokken wil zijn bij het runnen van de organisaties. In de eerste plaats moet iedereen al jarenlang betrokken zijn geweest bij het werkveld van biostase, geen financieel belang hebben en, het allerbelangrijkste, zelf aangemeld zijn voor cryopreservatie.
3. Er moet een stabiel en solide financieel plan zijn om ervoor te zorgen dat de organisatie haar activiteiten tientallen, honderden of zelfs meer jaren kan voortzetten. Bijvoorbeeld: de middelen om cryopreservatie te onderhouden (vooral de kosten voor vloeibare stikstof, personeel, fractionele infrastructuur) moeten gedekt worden door rente / ROI uit een patiëntenzorgtrust die belegd wordt in laagrisicovaste activa. Dit is noodzakelijk omdat niet bekend is wanneer herstel mogelijk wordt, dus er moet voor onbepaalde tijd geld beschikbaar zijn.
4. Er moet een duidelijke scheiding zijn tussen dagelijkse operaties en langetermijnopslag. Wettelijke voogdij en beheer van patiëntengelden voor langetermijnopslag moeten worden uitgevoerd door een speciaal hiervoor opgerichte organisatie die niets anders doet. In de meeste gevallen zijn een trust of stichting het meest geschikt voor deze activiteit.

Onderzoek & Ontwikkeling

Elke organisatie die menselijke cryopreservatie aanbiedt (of eigenlijk op welke manier dan ook betrokken is in dit werkveld), moet middelen toewijzen aan onderzoek & ontwikkeling. Dit omvat het uitvoeren, financieren en bevorderen van onderzoek & ontwikkeling. Zonder enorme onderzoeksinspanningen zal herstel uit menselijke cryopreservatie niet mogelijk worden, of alleen als onderzoeksresultaten die niet direct gerelateerd zijn aan cryopreservatieherstel, ook kunnen worden toegepast op cryostaseherstel.

Onderzoek (en geïnformeerde toestemming) kan het verschil maken tussen menselijke cryopreservatie die moreel zeer problematisch is, zo niet verkeerd, en moreel neutraal of zelfs goed.

Afhankelijk van de beschikbare financiering moeten onderzoeksactiviteiten een of meer van de volgende gebieden/types omvatten (sommige onderwerpen zijn niet duidelijk afgebakend):

• Implementatietype (bijvoorbeeld implementatie van bestaande medische of cryobiologische kennis in cryopreservatieprocedures)
• Ontwikkeling / Techniek (bijvoorbeeld verbeterde perfusietechnieken en nieuwe koelmethoden voor stabilisatie)
• Toegepast / Translationeel onderzoek (bijvoorbeeld verbetering van CPA met bloed-hersenbarrière-openers en optimalisatie om toxiciteit te verminderen)
• Fundamenteel onderzoek (bijvoorbeeld nieuwe consistente en uniforme opwarmtechnologie en nieuwe benaderingen voor CPA-ontwerp)

Samenvatting

Het aanbieden van diensten op het gebied van geneeskunde brengt altijd een breed scala aan complexe ethische en morele overwegingen met zich mee. Menselijke cryopreservatie valt duidelijk in deze categorie. Organisaties die menselijke cryopreservatie aanbieden, moeten er zorgvuldig voor zorgen dat ze binnen relatief smalle grenzen blijven om dit ethisch te doen.

Van die grenzen is het waarborgen van geïnformeerde toestemming verreweg het belangrijkst. Iedereen die zich aanmeldt voor cryopreservatie moet duidelijk begrijpen dat cryopreservatie momenteel niet omkeerbaar is, het niet zeker is of schade in de toekomst hersteld kan worden, en het niet zeker is wanneer en of het ooit mogelijk zal zijn om iemand uit cryostase te herstellen.
Er zijn verschillende andere eisen, maar als deze aandachtig en strikt worden nageleefd, zou het volgens de auteurs verdedigbaar zijn om menselijke cryopreservatie nu al moreel toelaatbaar te vinden, zo niet gerechtvaardigd.

Tot slot is dit een uiterst complex onderwerp waar we graag met de bredere gemeenschap over willen discussiëren. Er zijn waarschijnlijk (aanzienlijk) verschillende meningen en we verwachten veranderingen in de komende jaren en decennia. Neem gerust contact op als je geïnteresseerd bent in het delen van je inzichten, ongeacht of deze overeenkomen met de punten die we hebben gemaakt.

Belangenverstrengeling

De auteurs verklaren het volgende belangenverstrengeling: EFK richtte een non-profitorganisatie voor cryopreservatieonderzoek op (European Biostasis Foundation) en een cryopreservatieaanbieder (Tomorrow Bio), waar hij ook CEO is. RZ werkte eerder bij een cryopreservatieaanbieder (Tomorrow Bio) en beheert samen met anderen een communityserver. Beide hebben ook cryopreservatiecontracten.

Meer lezen

• Geïnformeerde toestemming
• Is dit een oplichterij die wanhopige mensen uitbuit?
• Is cryonics ethisch?
• Waarom een 1% kans oneindig veel beter is dan 0